Основы Православия. Христианское благочестие. Жизнь во Христе

Как не надо говорить с мамами детей-инвалидов

Неосторожное слово, даже сказанное из самых лучших побуждений, может ранить очень сильно. Каких основных ошибок нужно избегать в разговоре о детях-инвалидах - особенно с их мамами?

***

"Носите бремена друг друга, и таким

образом исполните закон Христов"

Гал.6:2

Школьная история

Сочувствовать, поддерживать, подбадривать – как это нужно! Но нередко, пытаясь пролить бальзам на чьи-то раны, мы вместо этого сыплем соль.

Вспоминаю одну давнюю историю. Перед "последним звонком" мы стояли у школьной стенгазеты: фотографии нас в младенчестве, смешные стишки и мы, уже "взрослые". "А это кто?" - спросила я, увидев незнакомую девочку. "Это Наташа, - ответили одноклассницы, - она почти не ходит в школу, занимается на дому. Болеет".

Стоявшая рядом женщина взорвалась: "Да как вам не стыдно!" Мы опешили. "Я – мама этой девочки, - продолжала она, - у нее врожденный порок сердца, она недавно перенесла операцию, а вы про нее так говорите!" Мы что-то мямлили, пытались извиняться. Получалось неубедительно, так как не понимали, за что.

Наверное, было что-то в наших интонациях, что обидело ту маму: равнодушие, пренебрежение, высокомерие. Пусть какая-то ничтожная примесь, но она почувствовала ее.

Вспомним, какие главные ошибки можно совершить, разговаривая про "особых детей".

• Реабилитация детей с ДЦП - Елена Семенова, Екатерина Клочкова, Александра Коршикова-Морозова, Анна Трухачева, Елена Заблоцкис

"А с виду совсем нормальная!"

А вдруг кто-то из нас ляпнул, к примеру: "А с виду совершенно нормальная" - не желая сказать ничего плохого, наоборот, стремясь выразить сочувствие, подчеркнуть, что Наташа – такая же, как мы? На самом деле, обиднее этой фразы для родителей "особого ребенка" трудно что-то придумать. Ведь подтекст ее звучит следующим образом: "на самом-то деле она – ненормальная, убогая, хуже нас".

Но ведь можно сказать то же самое, не затронув ничьих чувств. Например, скажи одна из нас тогда: "Надо же, а ведь такая симпатичная девчонка, никогда и не подумаешь, что болеет" - мама вряд ли возмутилась бы.

Впрочем, по признанию, некоторых родителей замечания в духе "по нему и не скажешь" тоже могут быть довольно обидными. Ведь для того, чтобы ребенок выглядел так хорошо и был неплохо адаптирован к миру обычных людей, им (и родителям, и самому ребенку) пришлось потратить неимоверное количество сил.

И наше "никогда бы не подумал" может быть воспринято как принижение этих титанических усилий, как отрицание препятствий, которые им приходится преодолевать ежедневно и ежеминутно. "Если мне говорят, что мой сын замечательно выглядит, мне больше не о чем беседовать с этим человеком, - категорично заявляет одна мама. – Ведь таким образом отметается все, из чего состоит моя жизнь на протяжении последних 10 лет".

Так что прежде, чем выпаливать такую фразу, прикусим себя за язычок и подумаем о возможной замене. Можно сказать что-то вроде: "Представляю, сколько труда вы вложили в то, чтобы ваш мальчик был таким, как сейчас. Вы с ним молодцы". Если не уверены, что подобная длинная конструкция не прозвучит наигранно, лучше ограничиться кратким восклицанием: "Я не знал!"

"Это наследственное?"

Воспитанный человек никогда не примется сходу расспрашивать родителей о причинах болезни их ребенка и особенно бухать в лоб: "Это наследственное?"

Разговор о заболевании, конечно, возможен, но лишь тогда, когда отношения с мамой станут достаточно близкими, когда наступит подходящий момент, когда станет ясно, что для мамы эти вопросы не нож острый в сердце. А они могут перестать быть болезненными лишь тогда, когда за ними будет стоять не любопытство, а сочувствие и искренний интерес к проблеме. Любопытным лучше обратиться за помощью к гуглу. Он знает все и не умеет обижаться.

"С возрастом пройдет?"

Медицинская безграмотность не может оправдать и фразы в духе "С возрастом это пройдет?" В век повальной доступности информации и активной интеграции людей с ограниченными возможностями в общество стыдно не располагать хотя бы элементарными знаниями о таких состояниях, как ДЦП, аутизм, синдром Дауна и пр.

Из них не вырастают, они не лечатся, их – с большим или меньшим успехом – преодолевают. Родителям пришлось проделать огромную и мучительную душевную работу для того, чтобы смириться с этим фактом. Подобный вопрос заставляет их возвращаться к исходной точке ("а вдруг это пройдет?") и вместе с вами снова проделывать этот тяжелый путь. Гораздо легче им было бы отвечать, скажем, на такие ваши вопросы: "Как он сейчас себя чувствует?", "Каковы его последние успехи?"

"А вот у соседа племянник тоже…"

Самый распространенный способ выразить кому-то сочувствие – сообщить, что вам знакома его проблема, вы знаете, что он испытывает (на то и "со-чувствие"). Очень часто это выражается в рассказе о ком-то, знакомом вам, кто испытывает сходные проблемы.

Однако родителей особых детей подобная солидарность может только ранить. Почему? "Потому что вы ничего не знаете о наших проблемах, - объяснила мне мама взрослого сына с ДЦП. – Мой ребенок, как и любой другой ребенок на свете, уникален. Если вы видели одного ребенка с ДЦП, это не значит, что вы стали от этого более сведущи. Хотите знать, каково быть мамой такого ребенка, спросите у меня, а не рассказывайте мне о каких-то мифических племянниках".

Обидными эти слова о "племяннике соседа по даче, у которого тоже что-то генетическое" становятся еще и потому, что к сочувствию здесь примешана изрядная доля эгоизма. Да-да! Ведь выражая сочувствия подобным образом, мы автоматически переключаем внимание с больного ребенка на собственную драгоценную персону, во всем сведущую, все понимающую, все на свете видевшую.

Но как тогда выразить сочувствие, как подать сигнал, что вы не чужак на этой территории беды, что вы рядом? Очень просто. Покажите, что вы на самом деле неравнодушны к этой беде, что на самом деле хотя бы немного "в теме". Поинтересуйтесь, где ребенок проходит лечение или реабилитацию, расскажите о реабилитационном центре, в котором лежал знакомый вам малыш с ДЦП.

Но только удержитесь, не будучи специалистом, от советов (особенно из области народной медицины): они тоже не прольются бальзамом на душу родителей, которые давно перепробовали все на свете и изучили проблему так, что могут преподавать в вузе посвященный ей спецкурс.

***

Читайте также по теме:

• Ян Коменский: материнская школа (рекомендуем - поразительная педагогическая мудрость, которой уже более 400 лет) - Светлана Пидручная
• Воспитание детей: Пять практических правил для родителей-христиан - иерей Питер Гиллквист
• Расплачиваются ли дети за грехи родителей? - архиепископ Белгородский и Старооскольский Иоанн
• Когда болеют дети - иерей Алексей Грачев
• Почему болеют дети? - Оксана Федотова
• Семейные конфликты. Профилактика и лечение - иерей Павел Гумеров
• Нужно осознать свой грех, а не жалеть себя (Действительно ли счастливых семейных людей в России меньше, чем одиноких?) - протоиерей Александр Ильяшенко
• Льготы и выплаты для многодетных семей и с детьми инвалидами - Миссионерско-апологетический проект "К Истине"

***

"Вы прямо героиня!"

Слова восхищения ("Вы – настоящая героиня, потрясающие родители, очень сильная женщина и т.д. и т.п.", "Не представляю, что бы я делала в вашей ситуации, наверное, опустила бы руки") тоже вряд ли вызовут ту реакцию, на которую вы рассчитывали.

Эти мамы все на свете отдали бы, чтобы не быть "особыми". Их не готовили на специальных курсах к тому, чтобы 24 часа в сутки 7 дней в неделю заботиться о своем ребенке. Их психику не тренировали для того, чтобы та смогла переносить стресс, равный, как говорят тому, что испытывают солдаты на войне. Они тоже не представляли себя в мире, наполненном словами "паллиативная помощь", "зонд", "ортез", "инвалидная коляска", "гипсование", "аппарат ИВЛ"… Этот мир для них такой же чуждый и пугающий, как и для всех "нормальных" людей.

Но мамы заботятся о детях – на то они и мамы. Просто некоторым детям нужна особая забота. Сами того не желая, выражая родителям восхищения, мы проводим жирную черту между нашим и их миром. А они – просто мамы, просто родители. И более уместным будет восхищение, высказанное следующим образом: "Вы прекрасная мать! У вас такой вежливый сын", "Вы столько времени проводите с дочкой на свежем воздухе – это замечательно" и т.д.

Не слишком приятны для родительского слуха замечания о средствах реабилитации и инвалидной техники, которые использует их ребенок. Вместо того, чтобы интересоваться устройством ортезов, лучше похвалите кроссовки мальчика.

Елеем по сердцу

Православные люди порой бывают слишком быстры на заключения относительно Божьего Промысла – и следующие из них нравоучения. Когда на нашем приходе тяжело заболел мальчик-алтарник и лежал в Гематологическом центре с подозрением на лейкоз, одна прихожанка "утешила" его мать: "Радуйся, ведь он умрет, будучи при храме!" Та в ужасе отшатнулась. С мальчиком, слава Богу, все обошлось, но мама так и не смогла забыть эти слова.

Больно ранить могут и менее топорные, совершенно правильные, безо всяких кавычек, фразы: "Господь никогда не дает испытаний сверх сил", "Бог посылает скорби тем, кого любит". Или из последнего: "Господь дает особых детей лишь особым людям". Прежде, чем произносить такие слова, попробуйте примерить их на себя. Утешили бы они вас? Не забывайте о том, что фразы эти хрестоматийны, а значит, родители ребенка слышат их постоянно.

К тому же, если они не являются глубоко верующими людьми, подобные слова для них в лучшем случае – пустой звук, в худшем – неиссякаемый источник раздражения. Убеждать мать, у которой давно уже не осталось ни физических, ни моральных сил, в том, что это не так, и сил у нее на самом деле хоть отбавляй – пустая и вредная затея.

Что делать? Наверное, не пытаться брать на себя слишком много и не рассуждать о том, что никому из нас неведомо. Конечно, с Господом любое испытание переносится легче и так хочется помочь бедной маме и поделиться с ней этим знанием. Но любые разговоры о духовном могут вестись лишь в диалогическом ключе, лишь тогда, когда собеседник изъявил желание и готовность прикасаться к этой теме. Монолог тут обречен на неудачу.

Один из принципов диалога как метода психотерапии гласит: духовные ценности не могут быть усвоены извне. Если чувствуете, что разговор о высоком не состоится, лучше поинтересуйтесь у мамы, не нужна ли ей какая-то сугубо земная, практическая помощь.

***

Читайте также по теме:

• Библейский взгляд на причины и сущность болезней - протоиерей Леонид Грилихес
• Святоотеческое отношение к болезни - Юрий Максимов
• "Я к врачам обращаться не стану?" - иерей Сергий Филимонов
• Болезнь как лекарство, болезнь как школа - протоиерей Сергий Николаев
• Режим - протоиерей Сергий Николаев
• О путях формирования болезней - Николай Гурьев
• Ответы священника: что делать, когда болеют дети? - иерей Алексей Грачев
• В вашей семье больной - протоиерей Сергий Николаев
• Доктора и лекарства - протоиерей Сергий Николаев
• Значение болезней - Николай Гоголь
• Почему "много скорбей у праведного"? - Юрий Максимов
• "Мама, как прекрасно, что я все-таки живу!" (Почему болеют дети) - Дмитрий Семеник
• Почему болеют дети? - Оксана Федотова
• Что ответить Стиву Джобсу, или Снова о слезинке ребенка - Александр Ткаченко
• Дети с синдромом Дауна могут дать очень много любви, добра, света, покоя - иерей Петр Коломейцев
• "Жизнь ребенка держится на ниточке" - беседа с акушером-гинекологом Николаем Ячменевым
• Реабилитация детей с ДЦП - Елена Семенова, Екатерина Клочкова, Александра Коршикова-Морозова, Анна Трухачева, Елена Заблоцкис
• Как не надо говорить с мамами детей-инвалидов - Екатерина Савостьянова
• Все ли наши несчастья от личных грехов и почему страдают дети - Петр Добросельский
• О "невинных" страданиях - профессор Алексей Осипов
• Свой диагноз – "лимфома" – я воспринял более или менее спокойно - диакон Михаил Асмус
• Чем глубже скорбь... - Наталья Сухинина
• Уныние - это грех. Христианин должен быть оптимистом! - Патриарх Московский и Всея Руси Алексий II
• О посте, исповеди, подготовке к причащению в паломничестве и псевдоправославии - епископ Егорьевский Марк

***

И что теперь, следить за каждым словом?

Не слишком ли многого они хотят, эти мамы? Что же, общаясь с ними, надо следить за каждым словом и звуком? Не лучше ли им самим постараться быть добрее и терпимее к окружающим?

Я знаю, что текст вызовет у кого-то именно такую реакцию. За ней – детская капризная обида: я изо всех сил делаю добро, а они не ценят.

Отвечаю. Не слишком. Надо. Возможно, лучше, но, безусловно, труднее.

Обижаться на родителей детей-инвалидов за то, что они обиделись на наши неуклюжие слова – значит, расписаться в собственном равнодушии. Они оценят сказанное, если за словами будет стоять не стремление быть хорошим (кому оно интересно?), а искреннее соучастие, бесстрашное стремление взять на себя хотя бы молекулу той боли, с которой им приходится жить - по евангельской заповеди "друг друга тяготы носите". Иначе никак.

Екатерина Савостьянова

Милосердие.Ru - 10.07.2014

***

Крест непредательства своего ребенка

У каждого из нас свой крест на одном тернистом пути в Царствие Небесное (и это я не о разных религиях). Каждый человек дожжен идти только одним путем в Царствие Небесное – путем Господа Иисуса Христа, Сына Божия и Спасителя: "Иисус сказал ему: Я есмь путь и истина и жизнь; никто не приходит к Отцу, как только через Меня" (Ин.14:6).

"Тогда Иисус сказал ученикам Своим: если кто хочет идти за Мною, отвергнись себя, и возьми крест свой, и следуй за Мною" (Мф.16:24)

Путь один, но кресты у нас разные: у кого-то это крест священника, всегда нищего в русской Церкви приходского катехизатора или социального работника, мученика за веру, гонимого миссионера, благотворителя, помощника соседским старикам, приемного родителя, а у кого-то это крест непредетельства своего ребенка.

"Один из книжников, слыша их прения и видя, что Иисус хорошо им отвечал, подошел и спросил Его: какая первая из всех заповедей? Иисус отвечал ему: первая из всех заповедей: слушай, Израиль! Господь Бог наш есть Господь единый; и возлюби Господа Бога твоего всем сердцем твоим, и всею душею твоею, и всем разумением твоим, и всею крепостию твоею, - вот первая заповедь! Вторая подобная ей: возлюби ближнего твоего, как самого себя. Иной большей сих заповеди нет. Книжник сказал Ему: хорошо, Учитель! истину сказал Ты, что один есть Бог и нет иного, кроме Его; и любить Его всем сердцем и всем умом, и всею душею, и всею крепостью, и любить ближнего, как самого себя, есть больше всех всесожжений и жертв" (Мк. 12:28-33).

Кто ближе человеку, чем его дети. Предательство своих детей абортами, отказами от родительства, лишает человека Царствия Небесного - ибо он попирает вторую наиглавнейшую заповедь: "Любовь не делает ближнему зла; итак любовь есть исполнение закона" (Рим.13:10).

Важно также понимать, ради какой цели, ради кого, и как нести свой крест. Добрые дела не ради Христа – это умножение зла в этом мире, терпение мужа-алкоголика, ребенка инвалида, когда женщина при этом озлобляется, нравственно деградирует  - этио путь в геенну. Скорби, страдания, болезни, проблемы должны в конечном итоге привести человека большему совершенству:

"Как от Божественной силы Его даровано нам все потребное для жизни и благочестия, через познание Призвавшего нас славою и благостию, которыми дарованы нам великие и драгоценные обетования, дабы вы через них соделались причастниками Божеского естества, удалившись от господствующего в мире растления похотью: то вы, прилагая к сему все старание, покажите в вере вашей добродетель, в добродетели рассудительность, в рассудительности воздержание, в воздержании терпение, в терпении благочестие, в благочестии братолюбие, в братолюбии любовь. Если это в вас есть и умножается, то вы не останетесь без успеха и плода в познании Господа нашего Иисуса Христа. А в ком нет сего, тот слеп, закрыл глаза, забыл об очищении прежних грехов своих" (2 Петр. 1:3-9)

Если злоба и чернота проникла, и начала разъедать душу, лучше развестись с мужем-алкоголиком  и отдать ребенка в приют или еще лучше другим людям, которые готовы понести этот крест.

Но… можно попросить о помощи Бога: "Я есмь лоза, а вы ветви; кто пребывает во Мне, и Я в нем, тот приносит много плода; ибо без Меня не можете делать ничего" (Ин.15:5).

Пребывающий в Боге может обрести и сили и совершество, и самое главное дать добрый плод:

"Возлюбленные! прошу вас, как пришельцев и странников, удаляться от плотских похотей, восстающих на душу, и провождать добродетельную жизнь между язычниками, дабы они за то, за что злословят вас, как злодеев, увидя добрые дела ваши, прославили Бога в день посещения" (1 Петр.2:11-12).

Максим Степаненко, сотрудник

Миссионерского отдела Томской епархии

Русской Православной Церкви

Миссионерско-апологетический проект "К Истине" - 12.07.2014.

Читайте другие публикации раздела Христианское благочестие. Жизнь во Христе