Христианский брак, семейное счастье

"Мама, как прекрасно, что я все-таки живу!" (Почему болеют дети)

Красивое место

В Российской детской клинической больнице (РДКБ) есть одно удивительное место. Здесь действительно добрые и знающие врачи, для которых спасение детей - цель жизни. Светятся экраны иностранного оборудования жизнеобеспечения. Это подразделение съедает почти половину бюджета одной из крупнейших детских больниц России. Впервые увидев всю эту мощь и красоту, некоторые родители из бедных окраинных городов вдруг раздумывают лечиться и уезжают домой. Умирать.

Почему?

Это прекрасное место называется гематологическим центром. Он берет на лечение детей со всей России. Детей с лейкозами, которые год-другой еще могут чувствовать себя хорошо, но которых потом без интенсивного лечения ждет верная смерть. Принятая во всем мире схема лечения такова. Сначала маленького (часто - грудного) человека "глушат" химиотерапией. До ста таблеток в день. Болезнь не всегда поддается этой атаке. А вот внутренние органы страдают всегда. Организм перестает вырабатывать кровь, ребенок не может прожить ни дня без донорской крови.

Нам, чтобы правильно лечить человека, большого или маленького, надо знать, почему вообще человек болеет, что это такое - болезнь, каковы её причины и что, собственно, болит?Нам, чтобы правильно лечить человека, большого или маленького, надо знать, почему вообще человек болеет, что это такое - болезнь, каковы её причины и что, собственно, болит?

В самых тяжелых случаях последняя надежда - на пересадку костного мозга. Чтобы она удалась, должно произойти несколько чудес. Во-первых, должны найтись люди, которые подарят 15 тыс. евро на пересадку. Во-вторых, нужно, чтобы ребенок успел дожить до того момента, когда освободится одна из 27 коек трансплантации костного мозга, имеющихся в детских больницах России, и прибудет донорский костный мозг. Ведь потребность детей России в пересадках удовлетворена всего на 15%. Наконец, главное чудо - донорский препарат должен заработать, начать кроветворить.

Для каждого из этих чудес нужно, чтобы какой-то человек проявил сострадание, кто-то уделил часть своего времени, кто-то - денег, кто-то - крови. И такие люди есть, иначе бы ничего не получилось. Есть общество милосердия при больничном храме, которое ищет деньги. Есть группа, которая бьет в набат, сзывая доноров; разумеется, и сами они исколоты, как наркоманы. Есть благотворители и доноры, хотя тех и других всегда в обрез, всегда чьи-то родители вынуждены покупать за свои, непонятно у кого одолженные, деньги жизненно необходимое лекарство, и почти всегда у какого-то ребенка донорской крови только до завтра. Опять-таки, есть удивительные врачи и сестры.

И все-таки, наверно, главные люди, от которых зависит спасение ребенка, - его родители. Родители вынуждены бросать работу, всю прежнюю жизнь, и становиться частью спасательной команды. Именно военное слово "команда" здесь больше всего подходит. Папы, а чаще мамы не только днем и ночью сидят в палатах и у стеклянных боксов отделения ТКМ (трансплантации костного мозга) у постели своего ребенка - то похожего на скелет из-за химиотерапии, то растолстевшего, как медвежонок, от гормонов. Они не только кормят ребенка, возят кровь на облучение, возят анализы, стирают, гладят, убирают боксы, но также выполняют всю черную работу в отделениях: моют полы и стены, выносят медицинский мусор, доставляют с пищеблока еду и т.д. Причем действуют слаженно, сосредоточенно, как на войне. Стирая грязь с пола, словно болезнь со своего ребенка. Едва успевая выпить чаю на общей кухне, постоянно недосыпая. Каждый месяц провожая домой с ненужными уже детскими вещами кого-то из подруг, которая сделала все возможное, отдала все силы, но... не получилось.

Потому, взглянув на этот подвиг и оценив свои силы, и уезжает домой иная мама, так и не начав лечение. Чтобы спокойно прожить с ребенком, который пока выглядит здоровым, еще месяц или год. А те, кто остался - потом не могут забыть лицо ее сына или дочери. И холодок по спине. И не могут понять: "Ты же мать!"

Кто виноват - или что делать?

Сначала диагноз, в который невозможно поверить. Потом метания, поиски выхода. Потом долгая война в больнице, взлеты надежды и ее падения вместе со взлетами и падениями тромбоцитов в крови ребенка. Все эти испытания меняют человека. Из больницы выйдут уже не те люди, которые вошли в нее.

А взлетов может не быть годами. Так, когда Игорю Зеленскому, который провел в больнице три года, кто-то сказал: "Когда ты будешь здоровым..." , он искренне удивился: "Я? Здоровым?". А когда тромбоциты у него немного поднялись, это произвело такой переворот в его сознании, что он, еще будучи заключен в персональном стеклянном аквариуме ТКМ, потребовал у мамы купить ему роликовые коньки. И мама купила, так как и для нее этот анализ означал чудесное возвращение надежды.

Драя пол, нарезая марлю для повязок, матери молятся и напряженно размышляют, решая те жизненно важные, вселенские вопросы, на которые в обычной жизни почему-то никогда не хватает времени.

Мама Зеленская: "Я из верующей семьи... Мама учила меня, что нужно так прожить день, чтобы заработать хотя бы одно "спасибо". И вот, после того, что случилось с Игорем, я много думала: может, я что-то сделала не так, может, я кого-то обидела? Лечимся долго, а улучшения нет; постоянно в таком напряжении находишься... Тогда я стала надеяться только на Бога. Думаю: Он должен меня услышать. Я не надеялась, что Он сразу должен исполнить мою просьбу, но я знала, что рано или поздно Он поможет. Ездила в Новоспасский монастырь. Там есть икона Божией Матери, которая, говорят, очень помогает онкологическим больным... И однажды в ночь с пятницы на субботу я увидела сон, в котором незнакомая женщина сказала мне: "Не переживай! Все будет хорошо". А утром в субботу, когда я пришла в наш больничный храм на службу, я увидела лицо этой женщины на Казанской иконе Божией Матери. Теперь я думаю: если веришь, надеешься, то получится".

Первое открытие - как много в мире добрых, отзывчивых людей.

Мама Зеленская: "Я поняла, что такое доброта. Здесь люди становятся настолько близкими, настолько родными друг другу... Перед пересадкой было очень тяжелое состояние у сына, много инфекций, даже сомневались, можно ли делать пересадку. Многие подходили, успокаивали меня, не оставляли одну".

Теперь то, что казалось привычным, нормальным, видится по-другому.

Маму Зеленскую добром поминают все, кто хоть раз заходил в отделение, потому что каждому из них она успела помочь или хотя бы улыбнуться. "Я поняла: чтобы моему ребенку хуже не стало, я должна благодарить Бога. За то, что Он дает терпение, за то, что мой ребенок еще живет. Потому что много детей, которые поступили вместе с нами и после нас, и которых уже нет. Чтобы отблагодарить Бога, я хочу делать добро другим людям. Игорь меня не понимает, говорит: "Почему ты это делаешь?" А я просто мысленно пообещала, что теперь буду делать только хорошее. Многое из того, что раньше ценила, стало не важным... Теперь другие ценности. Иногда я замечаю, что раньше в такой вот ситуации я могла бы обидеть человека, а теперь... промолчу и всё".

Парадокс Купавиных

Светлану и Леонида Купавиных еще недавно назвали бы на редкость счастливой парой. Красивые, высокообразованные, удачливые. А главное - любящие друг друга. Он увлекался наукой, она путешествиями, оба - спортом. Планы - еще прекраснее. Да тут еще дети-погодки. Сначала Даша, через год с небольшим - Стас. Конечно, дети унаследуют все лучшее от родителей, станут такими же великолепными...

Но дети ведут себя как-то не так. После долгих изысканий обрушивается даже не диагноз, а приговор: синдром Гурлера - неизлечимая генетическая болезнь, одним из проявлений которой является быстро прогрессирующий дебилизм. Не за горами и смерть.

Но, несмотря на безапелляционный приговор российской науки, Леонид продолжал поиски в интернете и нашел письмо на английском, из которого узнал, что в одной из европейских стран пытаются бороться с болезнью Гурлера путем пересадки костного мозга. Первые дети, перенесшие пересадку, дожили уже до 12 лет, хотя и имеют некоторую задержку развития.

Сами Купавины считают чудом, что к ним попала эта информация. Следующим чудом было то, что им удалось убедить наших врачей побороться с Гурлером. Потом, уже в Москве, чудо преподнесла Даша. Перед медкомиссией, которая должна была определить уровень интеллекта Даши и, исходя из него, целесообразность операции, полуторагодовалая девочка, обычно боявшаяся посторонних, показала всё, чему научилась за свою короткую жизнь, и даже больше. Играла так, слушалась так, как никогда до этого. Комиссия определила уровень сохранности головного мозга - 70%; было бы меньше хоть немного - на лечение уже не взяли бы. Потом - уже привычное чудо - нашлись деньги на трансплантацию.

Столько усилий, череда счастливых "стечений обстоятельств" - и всё зачем? Чтобы всю жизнь потом мучаться с неполноценными детьми? Так выглядит ситуация со стороны. А вот что говорит Светлана Купавина: "Многие сидят и ждут, когда их дитя умрет. Но у нас больны двое детей. Ждать, пока оба умрут, а потом "с чистой совестью" заводить новых? И потом, как мы можем после всех этих чудес сомневаться, нужно бороться за детей или не нужно? Если бы это было не нужно, мы бы сейчас сидели дома и оплакивали свое горе. Как можно решать - бороться за нее или нет, исходя из того, будет ли она "социальной"? Даша сама решила бороться за жизнь. У нас было две надежды. Мы просили Бога, чтобы он нам помог, и мы просили Дашу, чтобы она боролась. И она борется. Муж называет ее "моя солдатка". Что ей помогает? Может быть, наша любовь, может, Бог. Я не знаю, кто дает нам силы, кто вселил в нас это упрямство ненормальное. Я абсолютно не склонна к такому фатализму, мол, все предначертанное сбудется. Бог дает нам силы только в том случае, если мы готовы к этому. Мне кажется, что, опусти мы руки, и чудес никаких больше не будет".

В беде Светлана нашла в себе мудрость смириться с тем, что жизнь будет не такой, как мечталось. В поезде, который вез их в Москву, она сказала мужу: "Понимаешь, это не сбой в нашей жизни. Это наша жизнь..".

Так они оказались в отделении ТКМ РДКБ. Восстановление в крови того фермента, которого не хватало Даше, после пересадки произошло поразительно быстро. Может, донорский материал был перенасыщен этим ферментом - пытаются родители как-то объяснить очередное чудо.

Но лечиться еще долго, а потом трансплантация должна делаться младшему - Стасу. Поэтому у Светланы и Леонида, как и у остальных участников родительского братства гематологического центра, продолжается открытие того, чего они не знали о жизни.

"Меня совершенно не тяготит пребывание здесь, - говорит Светлана. - Я уже не думаю, что у меня дома какие-то диваны, цветы, книги. Раньше мне было интересно прочесть очередную модную книжонку, чтобы потом блеснуть своими знаниями на очередной вечеринке. Теперь совершенно другие желания, стремления. Приходят к нам друзья, рассказывают о своих новых машинах, квартирах. А у меня невольно пересчет идет: это вот четыре трансплантации, это лекарства на год... Здесь такой дух! Здесь есть свои праздники и свои победы, и эти победы гораздо ценнее, чем все, что были в прошлой жизни".

***

Читайте также по теме:

• Библейский взгляд на причины и сущность болезней - протоиерей Леонид Грилихес
• Святоотеческое отношение к болезни - Юрий Максимов
• "Я к врачам обращаться не стану?" - иерей Сергий Филимонов
• Болезнь как лекарство, болезнь как школа - протоиерей Сергий Николаев
• Режим - протоиерей Сергий Николаев
• О путях формирования болезней - Николай Гурьев
• Ответы священника: что делать, когда болеют дети? - иерей Алексей Грачев
• В вашей семье больной - протоиерей Сергий Николаев
• Доктора и лекарства - протоиерей Сергий Николаев
• Значение болезней - Николай Гоголь
• Почему "много скорбей у праведного"? - Юрий Максимов
• "Мама, как прекрасно, что я все-таки живу!" (Почему болеют дети) - Дмитрий Семеник
• Почему болеют дети? - Оксана Федотова
• Что ответить Стиву Джобсу, или Снова о слезинке ребенка - Александр Ткаченко
• Дети с синдромом Дауна могут дать очень много любви, добра, света, покоя - иерей Петр Коломейцев
• "Жизнь ребенка держится на ниточке" - беседа с акушером-гинекологом Николаем Ячменевым
• Реабилитация детей с ДЦП - Елена Семенова, Екатерина Клочкова, Александра Коршикова-Морозова, Анна Трухачева, Елена Заблоцкис
• Как не надо говорить с мамами детей-инвалидов - Екатерина Савостьянова
• Все ли наши несчастья от личных грехов и почему страдают дети - Петр Добросельский
• О "невинных" страданиях - профессор Алексей Осипов
• Свой диагноз – "лимфома" – я воспринял более или менее спокойно - диакон Михаил Асмус
• Чем глубже скорбь... - Наталья Сухинина
• Уныние - это грех. Христианин должен быть оптимистом! - Патриарх Московский и Всея Руси Алексий II
• О посте, исповеди, подготовке к причащению в паломничестве и псевдоправославии - епископ Егорьевский Марк

***

"Это парадокс. У нас могла быть такая счастливая семья, здоровые дети. Но мне кажется, духовно я была бы намного беднее, не будь у меня таких детей. Я смотрю на себя прежнюю, такую лощеную, принципиальную в вопросах быта, манер, планов - и противно становится. То счастье, которое у меня было до болезни, и составляющие этого счастья, - они оказались ничтожны по сравнению с тем, что я имею теперь. Дело не только в том, что ребенок доставляет мне счастье. Изменилось мое отношение к людям. Я общалась только с личностями успешными, инициативными, сильными. Теперь я понимаю, что существует огромное множество людей, которые не такие не потому, что они неудачники, а потому что они находят счастье в своем положении. Перед нами открылись такие красоты, когда каждый каприз дочери - это счастье. Чем настойчивее она требует, тем, значит, крепче у нее воля, чем сильнее она ударила, тем больше у нее силы..".

"Главное - любовь. Оказывается, чтобы прийти к этой банальной истине, нужно родить двух смертельно больных детей! Но мне кажется, что многие люди так и умирают, не открыв ее".

Слова о счастье и истине в устах молодой женщины, кожа которой похожа на воск от усталости и недосыпания, дорогого стоят.

Возвращение

Такие дети-солдаты, как Даша, дети таких родителей-воинов, как Купавины и Зеленские, побеждают чаще, чем те, кто унывает.

Ведь не все родители, узнав диагноз чада, реагируют одинаково. Врач отделения ТКМ Юлия Валерьевна: "Некоторые впадают в отчаяние. У многих возникает так называемое "охранительное торможение", когда они смотрят на тебя, кивают, но ничего не понимают. Могут даже подойти к своему ребенку с грязными руками - что для этих детей крайне опасно. Вместе с негативной, не допускают до себя вообще никакую информацию. Они каждый день плачут, каждый день спрашивают у врачей, будет ли все хорошо, и если они услышат в словах врачей хотя бы тень оптимизма, тогда успокаиваются.

Другие настраиваются на лечение, на то, чтобы поддерживать ребенка и выполнять все, что говорит медперсонал. Если мамы полны оптимизма, полны желания бороться, если в них есть внутренний стержень, то ребенок чувствует это очень тонко и тоже начинает бороться. Дети тоже должны трудиться ради выздоровления. Они следят, чтобы никакие лишние микробы к ним не попали. Полоскают полость рта, моют ручки, следят, чтобы еда была свежей. Иногда они даже делают указания мамам, если мамы что-то делают не так".

Мама Зеленская о сыне Игоре:

"Он сильный ребенок. Когда другие плакали, он мужественно всё выстаивал, выдерживал. Теперь у него большая закалка для жизни, это, я думаю, поможет ему в дальнейшем. Теперь он ценит жизнь, понимает, как она прекрасна. Когда мы первый раз за два года вышли на улицу, а было начало мая, он спросил: "Можно я листик потрогаю?". Мы сели с ним на лавочку. И он говорит: "Мама, как прекрасно, что я все-таки живу!" Эти слова меня очень тронули. Ребенок очень много сделал для меня, я другим человеком стала. Конечно, не могу радоваться тому, что ребенок заболел, но я рада тому, что нам довелось пережить, победить эти трудности. Если бы жизнь сложилась по-другому, возможно, я бы всего этого и не поняла. Если раньше я любила о чем-то посплетничать, то сейчас для меня это дико. В больнице у меня родилась новая мечта. Если будет возможность, хотелось бы помогать другим детям, как моему ребенку помогали. Добро других людей настолько тронуло, настолько проникло в душу... что я теперь хочу помогать чужим детям.

До болезни мы его не водили в храм. Во время болезни я просила его, чтобы он тоже молился, он отнекивался. А потом однажды сам предложил: "Мам, давай прочитаем "Отче наш"". Сам пришел к вере. И теперь он каждый вечер перед сном сам читает молитву... У меня большое желание, чтобы он тоже, как и я, ходил в церковь и благодарил Бога".

Мама ангела

Нину Бабкову в толпе не заметишь. Глаза добрые, а в остальном обычная усталая женщина. Мы ведь почти все усталые, кто от чего. Нина Бабкова устала, спасая своего сына Сережу.

Бабковы жили на Брянщине. После Чернобыля переехали в Вязьму. Беда нагнала уже здесь - у одного из двух сыновей обнаружили миелолейкоз (разновидность лейкемии).

Сережа пил лекарства и раз в год ездил в больницу. Чувствовал себя хорошо. Мама показывает в альбоме счастливых лет улыбку сына: 10, 13, 15 лет - улыбка все такая же светлая. Трудно поверить, что с 8 лет Сережа жил с таким диагнозом.

В больницу лег цветущий 16-летний юноша. Первые четыре месяца Сережа еще мог ходить по боксу. Последние четыре месяца уже не вставал. В медицинском отношении история рядовая: реакция "трансплантант против хозяина", поражение кишечника и других органов. Мать выливала в отходы по полтора литра крови сына; эту кровь сыну дали другие люди.

Нина вспоминает: "Мне было тяжело. Смотреть на страдания ребенка и ничем не мочь его защитить. И просто физически. Многим мамам здесь мужья, матери помогают, а я одна была. Спала 3-4 часа в сутки. На воздухе очень мало были. Когда вышла весной на улицу и увидела зеленую листву, мне казалось, что я это по телевизору вижу".

Врач Юлия Валерьевна: "Первое время после трансплантации Нина, как и многие матери, готова была обвинить врачей в том, что ее сыну так тяжело. Но потом, по мере того, как он постепенно угасал (у него было очень тяжелое состояние, нельзя было даже пошевелиться без того, чтобы не причинить себе боль), она пришла к тому, что у каждого человека своя судьба, и эта судьба во власти Бога. И только Он знает, что для каждого из нас лучше. Он ведь знает, какие несчастья могут ждать этого ребенка, если он останется жить. Это утешает многих родителей".

Перевернулись и представления Нины о человечестве. Раньше она думала, что плохих людей больше. "Встретили столько доброты, отзывчивости. Очень много людей к нам приходило. Помогали и материально, и морально. Мы благодарны Господу, что они встретились на нашем пути. Из храма приходили, поддерживали. Кто-то на гитаре приходил играть, дядя Володя - на ионике, говорил: "Сережа - мой лучший друг". Кто-то книжку Джека Лондона читал. Миша очень помог, спонсор наш. Два раза оплачивал привоз костного мозга. Нам за всю жизнь таких денег не заработать. Незнакомые люди приходили, звонили: "Сережа, держись! Сережа, ты молодец!"

Посоветовали нам в семь монастырей сорокоусты за здравие подать. Тут очень помог Михаил Алексеевич - провез нас во Владимирской области на своей машине по семи монастырям и денег не взял. Говорит: "Нет, это я должен вас благодарить за то, что вы позволили мне сделать доброе дело. И благодаря вам побывал в святых местах".

За счет этого и держались.

И за счет Божией помощи. Я молила Бога, чтобы нашелся человек, который оплатит это все. Я молила Бога, чтобы Сережа поправился. Чтобы дал моему сыночку терпение выдержать это испытание. Не получилось. Значит, так Господь распорядился...

Уже ближе к концу Сережа собрал в кулаки всю свою боль и сказал: "Я хоть на инвалидной коляске, но вырвусь отсюда!"

Почему же не получилось? Даже врачи понимают, что не всё в руках медицины. Врач Юлия Валерьевна: "Бывает, по всем медицинским данным кажется, что будет много осложнений, мы ожидаем этого, готовимся, а у него все проходит так гладко и ровненько, что мы удивляемся. Ну как не уповать на Божию волю, если такое происходит!

А бывает, все медицинские показания складываются благополучно. И вдруг случается осложнение. Мы прилагаем все силы, старания - и ничего не получается. Понимаешь, что есть что-то высшее, что определяет их судьбу. И даже порой не то, как родители за ними ухаживают, как они сами настроены, а нечто совершенно от нас не зависящее. Порой возникает такое ощущение, что его куда-то зовут, в другое место. Он нужен там. И наши усилия тогда кажутся странными...

Была девочка, очень сильная духом. Боролась за каждый день, за каждый час. Мама у нее была очень светлая, солнечная. До последнего дня она была полна оптимизма, всегда старалась сделать все, что можно. И такой же был ребенок. Еще когда медицинские анализы не показывали ухудшения, она стала говорить маме, что уже не чувствует себя земным человеком: "Я становлюсь ангелом. У меня появляются крылья". От такой веселой, жизнерадостной девочки удивительно было это слышать. Это был редкий случай, когда ребенок умер спокойно, с улыбкой на устах, на руках у матери. Ей было 14 лет... И вот таким же светлым, как солнышко, был Сережа. Не могу забыть его глаза и улыбку. Подхожу к тому боксу, думаю, он там лежит".

Мама Нина: "Машенька, которая в больнице с детьми занималась английским, написала мне: "Спасибо Вам, что Вы воспитали такого сына. Я, когда собираюсь что-то плохое сделать, думаю о Сереже, и мне уже не хочется это делать".

...Единственное утешение, что сейчас ему хорошо. Я на могилку прихожу, но не ощущаю, что он в земле. Он вокруг меня или где-то вверху. Я уверена, что он Там, после всех этих мучений. Тело было все изорвано. А душа...

На днях Сережа мне приснился. Я вошла на кухню, он стоит возле окна. Сумрачно было, я хотела включить свет. "Господи, неужели свершилось чудо, и Сережа вернулся!" Я спросила: "Кто здесь?" А он в курточке, в шапке, в которых на даче ходил, отвечает так игриво, с улыбкой: "Кто-то-чки!". Потом еще раз приснился, тоже радостный. Значит, ему там хорошо...

Через беду с Сережей мы очистились. Стали добрее друг к другу. Появилось ощущение, что очень коротка наша жизнь, и поэтому нужно больше любить друг друга. Хотелось бы посвятить себя тому, чтобы нести добро людям.

Хочется все сделать для того, чтобы Сережа смотрел на нас и радовался. И быть потом вместе с ним".

Напечатано в 3(26)-м номере "Фомы" со значительными сокращениями. Часть материала была опубликована в "Литературной газете" NN51-52 за 2004 г.

Фома -  29.06.2005.

Читать другие публикация раздела "Христианский брак, домостроительство, семейное счастье"